A l'hôpital

Votre enfant reste quelques jours aux soins intensifs (4 à 5 jours), puis est hospitalisé à l’étage de chirurgie pédiatrique pendant environ 3 semaines.

Les durées d’hospitalisation peuvent varier en fonction de son état de santé.  

Oui, vous pouvez rester auprès de lui, que ce soit aux soins intensifs ou à l’étage de chirurgie pédiatrique. 

Oui, après en avoir informé l’équipe des infirmières. Toutefois, il doit porter un masque. Des masques sont à votre disposition dans l’unité. Vous pouvez également vous promener avec lui autour de l’hôpital.

Oui, elles sont même encouragées. Toutefois, si les proches présentent des signes d’infections (rhume, toux, diarrhées…), ils doivent s’abstenir de se rendre auprès de votre enfant durant la durée des symptômes.

Pour son confort, le nombre de visiteurs est limité à deux personnes.

  • Lavez-vous toujours les mains à l’eau et au savon avant votre premier contact journalier avec votre enfant.
  • Au cours de la journée, désinfectez-vous les mains avant d’entrer et à la sortie de sa chambre avec une solution hydro alcoolique. 
  • En cas de contact avec des liquides biologiques, tels que les urines, le sang ou  les selles,  lavez-vous les mains à l’eau et au savon

Comment bien se laver les mains ?

Comment bien se laver les mains ?

Oui, c’est une bonne idée. Pensez à lui amener les plats qu’il aime.  Par contre, ne lui donnez pas d’eau du robinet. Des bouteilles d’eau sont mises à disposition par les équipes.

Une fois ouverte, la bouteille doit être consommée dans les 24h. La nourriture et le plateau-repas doivent être consommés rapidement (ne gardez par d’aliments « ouverts » dans la chambre).

A la maison

Non. Toutefois, si l’un de ses frères ou sœurs est malade, il faut éviter, dans la mesure du possible, les contacts physiques avec votre enfant greffé.

Non, ce n’est pas nécessaire, sauf si la tension de votre enfant était élevée à l’hôpital. Dans ce cas, les médecins vous demandent de la mesurer à domicile. 

Respecter les mesures d’hygiène de base reste le meilleur moyen pour éviter une contamination.

Elles s’appliquent au quotidien, quels que soient l’endroit et la situation (hôpital, maison, école, voyages, etc.) :

  • Lavez-vous régulièrement les mains avec de l’eau et du savon, par exemple, après avoir été aux toilettes, avant de cuisinier ou de manger, en rentrant à la maison, après la récréation ou la pause, en sortant de l’hôpital ou de chez le médecin, etc. 
  • Utilisez une solution hydro alcoolique quand vous n’avez pas d’eau à disposition.
  • En cas de rhume, d’éternuements ou de toux, utilisez un mouchoir en papier et jetez-le à la poubelle après utilisation, puis lavez-vous ou désinfectez-vous les mains.

 

Jusqu’à 3 mois après une greffe de foie 

  • La viande crue et charcuterie, le poisson cru et saumon fumé, les œufs crus sont interdits.
  • Les fromages persillés (type Roquefort) ou à croûte fleurie /lavée (Camembert / Vacherin Mont d’Or) sont interdits. 
  • Tous les fromages pasteurisés sont autorisés (Gruyère, Vacherin Fribourgeois, Emmental, Babybel etc), même ceux avec la mention « lait cru » sur emballage.
  • Le lait doit être pasteurisé ou UHT. Pas de lait cru de la ferme.
  • Toutes les autres boissons et l’eau du robinet sont autorisées.

Après et tout au long de la vie

  • Le pamplemousse (fruit, jus, mélange de jus) est interdit car il est incompatible avec la prise de Tacrolimus ou Ciclosporine
     

La conservation, la préparation et la cuisson des aliments doivent se faire en « milieu propre »: 

  • Nettoyez votre  réfrigérateur régulièrement (1 à 2 fois par mois) 
  • Lavez soigneusement les ustensiles et la vaisselle:

- soit à la main avec de l’eau chaude et du produit vaisselle (puis séchez-les avec un torchon propre)

- soit au lave-vaisselle à 60° 

  • Gardez votre plan de travail propre.
  • Lavez-vous les mains avant de cuisiner.
  • Préparez des petites quantités aux repas afin d’éviter les restes et cuisez bien toutes les préparations.
  • Stockez les aliments frais ou déjà cuits au réfrigérateur.
  • Consommez les restes, petits pots pour bébé et emballages ouverts dans les 48 heures en les conservant dans le réfrigérateur.
  • Cuisez directement les aliments surgelés sans décongélation préalable. 
  • Ne recongelez jamais un aliment décongelé.
  • Contrôlez les dates de péremption des denrées.
  • Lors des achats, emballez les aliments frais et transportez-les dans un sac isolant afin d’éviter de rompre la chaîne du froid.
     

Non, lavez-les soigneusement à la main ou au lave-vaisselle.

Il n’est pas recommandé d’avoir des oiseaux, serpents, tortues ou autres lézards, en raison des risques de contamination avec des champignons. Si vous possédez déjà ces animaux, l’enfant greffé doit éviter tout contact et ne doit absolument pas participer aux soins, comme nettoyer les cages, vivarium ou autre terrarium, ni donner à manger. 

Quant aux chats, chiens, chevaux, vaches et autres bêtes, ils ne posent pas de problème. Évitez cependant de prendre de nouveaux animaux pendant la 1ère année qui suit la transplantation. 
 

Pendant les six mois après la greffe, il préférable d’éviter les lieux publics clos avec une forte densité de personnes, tels que les centres commerciaux, les cinémas ou salles de concert, surtout en période hivernale.

Si vous devez faire des courses ou vous déplacer en prenant des transports publics, préférez les heures de moindres affluences. 

A la mer : oui, mais il est indispensable de lui appliquer de la crème solaire « écran total », car l’effet du tacrolimus (médicament immunosuppresseur) rend la peau plus sensible aux effets néfastes du soleil (cancer de la peau).

A la piscine : Il est recommandé d’éviter les piscines publiques durant la première année postgreffe. En revanche, les piscines privées (chez soi, chez des amis ou de la famille) sont autorisées.
 

 Habituellement 2 à 3 mois après la greffe. 

 Généralement 3 à 6 mois après la greffe.

  • Les six premières semaines : pas de sport, mais il est conseillé de bouger dès que possible et de marcher.
  • Les trois premiers mois : pas de sports intensifs ou de contacts, ni de trottinette et de trampoline.
  • Ensuite : aucune restriction, les sports de compétition jusqu’au niveau olympique sont possibles.

Médicaments & vaccins

Oui, le schéma de vaccination sera poursuivi dès 1 an après la greffe sur recommandation et suivi du Centre.

Votre enfant doit toujours prendre le tacrolimus ou un autre immunosuppresseur :

  • par la bouche 
  • à heure fixe
  • dans les mêmes conditions, soit à jeun soit avec le repas

Ces précautions essentielles aident à diminuer les fluctuations du taux sanguin du médicament. L’analyse des résultats est ainsi plus fiable, ce qui facilite l’ajustement du traitement.

Si malgré tout, les taux sanguins varient trop, les médecins vous suggèrent de donner le tacrolimus à jeun en respectant un délai avant la prise de nourriture. 
 

Non, ils doivent être pris de préférence par la bouche. 

Appliquez la règle d’une demi-heure:

  • si un épisode de vomissement s’est produit dans la demi-heure suivant l’administration du médicament, vous pouvez redonner à votre enfant la même dose.
  • si l’épisode survient une demi-heure ou plus après l’administration du médicament, ne le donnez pas à nouveau, car il est probablement déjà absorbé. 

N’hésitez pas à appeler notre Centre si vous avez un doute ou si les vomissements persistent.
 

Ne changez pas les horaires de prise du tacrolimus, continuez à le donner à la même heure qu’habituellement suivant le nouvel horaire. 

Par exemple :

Changement d’horaire saisonnier : 8h en hiver => 8h en été

Décalage horaire : 8h à Genève => 8h à New York
 

Tous les produits à base de pamplemousse sont interdits. En effet, le jus de pamplemousse peut augmenter de manière très importante les taux de tacrolimus dans le sang et ses effets indésirables sur les reins.

Si par accident votre enfant mange du pamplemousse ou boit du jus de ce fruit, il faut immédiatement contacter l’équipe de greffe  afin de savoir s’il faut vérifier les taux de tacrolimus dans le sang.

Au mieux de nos connaissances actuelles, oui, une personne greffée doit prendre un traitement immunosuppresseur pendant toute sa vie. Des études sont actuellement en cours.

Au début, six médicaments par jour sont prescrits, à titre préventif, pour diminuer les effets secondaires de l’immunosuppresseur. Ils protègent de l’hypertension artérielle, d’une insuffisance rénale et réduisent le risque d’infection virale ou bactérienne. Ensuite, leur nombre diminue progressivement  au cours des années (1 à 3/jour). 

Types de médicaments
Prednisolone® ou Prednisone®
Bactrim®
Aspirine®
Valcyte®
l’Ursofalk®
Traitements antihypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) 
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3®

 

Oui. Même si votre enfant a une sonde nasogastrique.

Comme pour le tracolimus, les autres immunosuppresseurs la Nifédipine®, l’Amphomoronal® et la Mycostatine® doivent être pris de préférence par la bouche.

Les autres traitements  peuvent être administrés par la sonde. Toutefois, comme celle-ci est provisoire, il est préférable d’habituer votre à prendre ses médicaments par la bouche.
 

Le tableau ci-dessous indique la règle générale, qui peut toutefois varier d’une situation à l’autre : 

Types de médicament Durée générale de prise des médicaments poste-greffe
Prednisolone® ou Prednisone® 3 mois suivant un schéma dégressif
Bactrim®  Une année
Aspirine® 3 mois ou selon indication chirurgicale
Valcyte® 6 mois
l’Ursofalk® 6 à 12 mois ou en fonction de l’indication médicale

Traitements antihypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) 

en fonction de l’évolution de votre enfant
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3® en fonction de l’évolution de votre enfant

 

Il n’y a pas de contre-indication à utiliser l’homéopathie. En l’absence d’études validées, il faut rester prudent avec les produits tels que les teintures mères et la spagyrie.

Concernant la phytothérapie, la vigilance est de mise avec la provenance des plantes, les concentrations et la qualité des préparations.

Nous vous invitons  à en discuter avec un membre de l’équipe qui pourra prendre conseil auprès du service de pharmacologie clinique. 

En cas de fièvre

Il faut considérer que votre enfant a de la fièvre si sa température est supérieure à

  • 38°C  durant la première année qui suit la greffe
  • 38.5°C ensuite 

Dans un premier temps, enlevez les vêtements de votre enfant et donnez-lui un bain d’un demi degré en dessous de sa température. Vous pouvez lui donner du paracétamol (Dafalgan® par exemple ). 

Si la fièvre persiste, malgré ces mesures, appelez votre pédiatre ou amenez votre enfant  directement à l’Hôpital des enfants le plus proche de chez vous.

IMPORTANT : PLUS LA GREFFE EST RECENTE, PLUS VOTRE ENFANT AURA BESOIN D’ETRE VU RAPIDEMENT PAR UN MEDECIN.
 

Oui, en cas de douleurs ou de fièvre, toutes les 6 heures.

En cas de fièvre ou de douleurs, il est recommandé de donner/utiliser uniquement du paracétamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron®, etc.

ATTENTION: ne donnez pas de l’ibuprofène®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen®, etc., de la famille des AINS (= anti-inflammatoires non stéroïdiens) en raison du risque d’insuffisance rénale.

Si ces médicaments vous sont prescrits, refusez-les. En cas de doute, n’hésitez pas à contacter le Centre.