A la maison

Il n’est pas recommandé d’avoir des oiseaux, serpents, tortues ou autres lézards, en raison des risques de contamination avec des champignons. Si vous possédez déjà ces animaux, l’enfant greffé doit éviter tout contact et ne doit absolument pas participer aux soins, comme nettoyer les cages, vivarium ou autre terrarium, ni donner à manger. 

Quant aux chats, chiens, chevaux, vaches et autres bêtes, ils ne posent pas de problème. Évitez cependant de prendre de nouveaux animaux pendant la 1ère année qui suit la transplantation. 
 

  • Les six premières semaines : pas de sport, mais il est conseillé de bouger dès que possible et de marcher.
  • Les trois premiers mois : pas de sports intensifs ou de contacts, ni de trottinette et de trampoline.
  • Ensuite : aucune restriction, les sports de compétition jusqu’au niveau olympique sont possibles.

Respecter les mesures d’hygiène de base reste le meilleur moyen pour éviter une contamination. Elles s’appliquent au quotidien, quels que soient l’endroit et la situation (hôpital, maison, école, voyages, etc.) :

  • Lavez-vous régulièrement les mains avec de l’eau et du savon, par exemple, après avoir été aux toilettes, avant de cuisinier ou de manger, en rentrant à la maison, après la récréation ou la pause, en sortant de l’hôpital ou de chez le médecin, etc.[1]
  • Utilisez une solution hydro alcoolique quand vous n’avez pas d’eau à disposition.
  • En cas de rhume, d’éternuements ou de toux, utilisez un mouchoir en papier et jetez-le à la poubelle après utilisation, puis lavez-vous ou désinfectez-vous les mains.
     

 

Pendant les six mois après la greffe, il préférable d’éviter les lieux publics clos avec une forte densité de personnes, tels que les centres commerciaux, les cinémas ou salles de concert, surtout en période hivernale.

Si vous devez faire des courses ou vous déplacer en prenant des transports publics, préférez les heures de moindres affluences. 

Jusqu’à 3 mois après une greffe de foie 

  • La viande crue et charcuterie, le poisson cru et saumon fumé, les œufs crus sont interdits.
  • Les fromages persillés (type Roquefort) ou à croûte fleurie /lavée (Camembert / Vacherin Mont d’Or) sont interdits. 
  • Tous les fromages pasteurisés sont autorisés (Gruyère, Vacherin Fribourgeois, Emmental, Babybel etc), même ceux avec la mention « lait cru » sur emballage.
  • Le lait doit être pasteurisé ou UHT. Pas de lait cru de la ferme.
  • Toutes les autres boissons et l’eau du robinet sont autorisées.

Après et tout au long de la vie

  • Le pamplemousse (fruit, jus, mélange de jus) est interdit car il est incompatible avec la prise de Tacrolimus ou Ciclosporine
     

A la mer : oui, mais il est indispensable de lui appliquer de la crème solaire « écran total », car l’effet du tacrolimus (médicament immunosuppresseur) rend la peau plus sensible aux effets néfastes du soleil (cancer de la peau).

A la piscine : Il est recommandé d’éviter les piscines publiques durant la première année postgreffe. En revanche, les piscines privées (chez soi, chez des amis ou de la famille) sont autorisées.
 

La conservation, la préparation et la cuisson des aliments doivent se faire en « milieu propre »: 

  • Nettoyez votre  réfrigérateur régulièrement (1 à 2 fois par mois) 
  • Lavez soigneusement les ustensiles et la vaisselle:

- soit à la main avec de l’eau chaude et du produit vaisselle (puis séchez-les avec un torchon propre)

- soit au lave-vaisselle à 60° 

  • Gardez votre plan de travail propre.
  • Lavez-vous les mains avant de cuisiner.
  • Préparez des petites quantités aux repas afin d’éviter les restes et cuisez bien toutes les préparations.
  • Stockez les aliments frais ou déjà cuits au réfrigérateur.
  • Consommez les restes, petits pots pour bébé et emballages ouverts dans les 48 heures en les conservant dans le réfrigérateur.
  • Cuisez directement les aliments surgelés sans décongélation préalable. 
  • Ne recongelez jamais un aliment décongelé.
  • Contrôlez les dates de péremption des denrées.
  • Lors des achats, emballez les aliments frais et transportez-les dans un sac isolant afin d’éviter de rompre la chaîne du froid.
     

 Habituellement 2 à 3 mois après la greffe. 

Non. Toutefois, si l’un de ses frères ou sœurs est malade, il faut éviter, dans la mesure du possible, les contacts physiques avec votre enfant greffé.

Non, lavez-les soigneusement à la main ou au lave-vaisselle.

 Généralement 3 à 6 mois après la greffe.

Non, ce n’est pas nécessaire, sauf si la tension de votre enfant était élevée à l’hôpital. Dans ce cas, les médecins vous demandent de la mesurer à domicile. 

A l'hôpital

  • Lavez-vous toujours les mains à l’eau et au savon avant votre premier contact journalier avec votre enfant.
  • Au cours de la journée, désinfectez-vous les mains avant d’entrer et à la sortie de sa chambre avec une solution hydro alcoolique. 
  • En cas de contact avec des liquides biologiques, tels que les urines, le sang ou  les selles,  lavez-vous les mains à l’eau et au savon

Comment bien se laver les mains ?

Comment bien se laver les mains ?

Oui, après en avoir informé l’équipe des infirmières. Toutefois, il doit porter un masque. Des masques sont à votre disposition dans l’unité. Vous pouvez également vous promener avec lui autour de l’hôpital.

Votre enfant reste quelques jours aux soins intensifs (4 à 5 jours), puis est hospitalisé à l’étage de chirurgie pédiatrique pendant environ 3 semaines.

Les durées d’hospitalisation peuvent varier en fonction de son état de santé.  

Oui, c’est une bonne idée. Pensez à lui amener les plats qu’il aime.  Par contre, ne lui donnez pas d’eau du robinet. Des bouteilles d’eau sont mises à disposition par les équipes.

Une fois ouverte, la bouteille doit être consommée dans les 24h. La nourriture et le plateau-repas doivent être consommés rapidement (ne gardez par d’aliments « ouverts » dans la chambre).

Oui, vous pouvez rester auprès de lui, que ce soit aux soins intensifs ou à l’étage de chirurgie pédiatrique. 

Oui, elles sont même encouragées. Toutefois, si les proches présentent des signes d’infections (rhume, toux, diarrhées…), ils doivent s’abstenir de se rendre auprès de votre enfant durant la durée des symptômes.

Pour son confort, le nombre de visiteurs est limité à deux personnes.

L’organisme de votre enfant peut percevoir le greffon comme un corps étranger et tenter de l’attaquer. Cela ne veut pas forcément dire que la greffe a échoué.

Les médicaments antirejet, tels que le Prograf®, le Cellcept®, ou le Neoral® diminuent l’activité du système immunitaire de votre enfant et aident à éviter un rejet.

Plus le rejet est détecté tôt, plus il est facile à traiter.

Il s’agit d’une infection des voies biliaires due aux germes intestinaux. Suite à l’intervention selon la méthode Kasaï, les bactéries présentes dans l’anse intestinale peuvent engendrer une cholangite.

Dans cette situation, votre enfant reçoit un traitement antibiotique intraveineux et est soumis à une surveillance accrue. Son séjour à l’Hôpital sera alors prolongé.

L’opération elle-même dure entre 6 et 10 heures. Toutefois, votre enfant reste généralement au bloc opératoire entre 10 à 14 heures.

Vous recevrez régulièrement des nouvelles de la part de l’équipe de transplantation.

Suite à une infection, à un dysfonctionnement des cellules du foie ou à un problème des voies biliaires, votre enfant peut présenter un ictère (jaunisse) dès la naissance ou plus tard.

Il est dû à une accumulation dans le sang de bilirubine, une substance contenue dans la bile. 

Oui, surtout au cours des trois premiers mois. Le risque persiste tout au long de la vie.

Presque tous les jeunes patients greffés connaissent au moins un épisode de rejet.  

Lorsque la situation devient irréversible et met en danger la vie, le recours à une transplantation du foie est alors nécessaire.

En effet, en l’absence de traitements pour guérir votre enfant, sa fonction hépatique va se détériorer de plus en plus (jaunisse, risque de saignements, ascite,…) au point que le risque de décès dépassera le risque de vivre avec le foie abîmé. 

Nous disposons de logements payants allant de 2 à 3 pièces (la cuisine est comptée à Genève comme pièce) pour les enfants (malades ou greffés du foie) et leur famille à proximité de l’Hôpital des enfants. Vous pouvez vous y rendre à pied. Nous vous fournirons un plan afin de vous expliquer où ils se situent.

Les tarifs sont de : CHF 30.- pour un séjour d’une nuit, CHF 25.- par nuit pour un séjour de deux à cinq nuits et CHF 15.- par nuit pour un séjour plus long.

Nous vous demandons de réserver un logement par téléphone ou par email dès le moment où vous savez que votre enfant sera hospitalisé à Genève.

Les coordonnées de l’association qui gère les logements :

Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG)
Georgette Genton
Tel. : +41 22 793 69 38
Email : g.genton@bluewin.ch
Merci de réserver par e-mail auprès de Mme Genton de l’APAEG : g.genton@bluewin.ch 

En cas d’indisponibilité,  les Maisons Ronald McDonald  proposent des studios à CHF 20.- par nuit et  des chambres à CHF 15.- par nuit. Ces hébergements sont proches de l’Hôpital des enfants et vous pouvez vous y rendre à pied.

Maison Ronald Mc Donald
Avenue de la Roseraie 35
1205 Genève
Tel. : +41 22 372 86 01
Fax : +41 22 372 86 03
E-mail: rmh.geneve@ch.mcd.com
Site : www.ronaldmcdonald-house.ch
 

N'hésitez pas à consulter notre petit guide d'informations relatifs aux repas, aux logements et aux transports :

 

Selon le diagnostic, votre enfant peut guérir sans intervention chirurgicale ou greffe de foie.

Si, par contre, la fonction du foie s’est détériorée de manière irréversible et que le risque de décès dépasse le risque de vivre avec le foie abîmé, votre enfant sera mis sur liste d’attente de greffe. 

Si votre enfant est inscrit à l’assurance invalidité (AI), l’intégralité des frais ambulatoires et hospitaliers est prise en charge pour la pathologie concernée.
 
Si votre enfant ne bénéficie pas de l’AI, la prise en charge ambulatoire est remboursée dans les prestations de base de l’assurance maladie (LAMal) sous déduction de la franchise et de la participation (10% des frais à charge) jusqu’à un maximum de CHF 350.- par an.

Les enfants (ou le jeune adulte en formation de 19 à 25 ans) ne payent pas la contribution journalière aux frais de séjour hospitalier (nourriture, hébergement).

N’hésitez pas à contacter l’équipe et l’assistante sociale du service pour toute question.
 

Oui, malheureusement. Votre enfant peut décéder avant la transplantation de sa maladie grave du foie ou suite à une complication mais il faut savoir que les décès sont rares.

Non, mais vous avez la possibilité de la laisser dans un parking souterrain payant (le parking Cluse est le plus proche, à 200 mètres de l’hôpital des enfants).

 

 

Vous pouvez également vous garer dans le parking de la Migros qui se trouve à la rue Dancet 21 ou laisser votre voiture dans un parking P+R (moins coûteux que le parking Lombard), le plus proche étant celui du Bout-du-Monde (Route de Vessy 12).
 

Votre enfant a plus de risque de développer les complications liées à une infection surtout virale.

Par exemple, s’il souffre d’un refroidissement, comme un rhume, il risque davantage de contracter une pneumonie ou une otite dans un deuxième temps.

Ce risque est plus élevé juste après la greffe et s’estompe avec le temps.

L’atrésie des voies est une maladie rare d’origine inconnue. Elle est caractérisée par une obstruction des voies biliaires, se manifestant pendant les premières semaines de vie.

Votre enfant est dépourvu en partie ou totalement des conduits biliaires. La bile qui s’écoule normalement par ces conduits, du foie vers l’intestin, stagne au niveau du foie.

Cela provoque un dysfonctionnement hépatique et donc la jaunisse de votre enfant. C’est la cause la plus fréquente de choléstase (rétention biliaire) néonatale.

Elle est une affection rare et concerne 1 naissance vivante  sur 18 000 en Europe. Les filles sont un peu plus souvent atteintes que les garçons.

L’atrésie des voies biliaires se reconnaît à la décoloration des selles associée à une augmentation de la taille du foie.

Pour aider à la diagnostiquer, on peut recourir à une carte colorimétrique des selles que vous pouvez consulter/télécharger ici.

Les complications possibles pendant et après une transplantation de foie sont nombreuses. Elles sont chirurgicales ou médicales.

Complications chirurgicales

Malgré toutes les précautions, les complications suivantes sont les plus fréquentes et surviennent chez 5 à 10% des enfants transplantés. On retrouve les mêmes chiffres dans les autres centres de référence du monde.

  • Tout acte chirurgical peut entraîner un saignement. Un enfant qui reçoit un nouveau foie a très souvent besoin d’une transfusion de sang.
  • D’autres complications sont directement liées à la chirurgie de transplantation de foie :
    • Les thromboses (caillots) des vaisseaux cousus. Une thrombose de la veine porte ou de l’artère hépatique nécessite souvent une nouvelle opération.
    • La fuite de bile : elle est traitée par la pose d’un drain.
    • Le rétrécissement de la voie biliaire nécessite le plus souvent une prise en charge par les radiologues interventionnels avec la pose d’un drain dans les voies biliaires.

Il existe d’autres complications chirurgicales, mais moins fréquentes.

Complications médicales

Les complications médicales peuvent être classées en trois catégories:

  • Les infections (le plus souvent virales)
  • Le rejet
  • Les effets secondaires liés aux médicaments indispensables après la greffe peuvent affecter les autres organes     

Votre enfant est surveillé de très près de manière à réagir rapidement en soignant les complications et en adaptant son traitement.

Enfin, très rarement, le décès peut malheureusement survenir suite à ces complications. C’est pourquoi une greffe de foie est proposée après une longue réflexion entre les parents et notre équipe.

Ensemble, les risques et les bénéfices de la greffe ont été soigneusement évalués.  Une greffe est proposée dans l’une des deux situations : 

  • si le risque vital de l’enfant avec son propre foie est plus élevé que les risques liés à la transplantation
  • si la qualité de vie ou le développement de l’enfant est fortement compromis.  
     

Elle varie en fonction de la maladie de votre enfant et de sa gravité.

Elle peut durer de quelques jours, à plusieurs mois, voire une ou deux années.

Les repas ne sont pas proposés aux parents au sein du service. Toutefois, vous pouvez vous restaurer à la cafétéria de l’Hôpital des enfants qui est ouverte du lundi au vendredi de 7h30  à 19h.  

De plus, Il existe de nombreux restaurants à proximité de l’Hôpital et des supermarchés  (Coop, Migros, etc.) à 300-500 mètres de l’Hôpital.

Un micro-ondes est également à votre disposition dans la cuisine de l’étage pour chauffer des plats.

N'hésitez pas à consulter notre petit guide d'informations ci-dessous :

En raison des possibles complications sévères.

Le CMV peut avoir des effets sur plusieurs organes et provoquer un rejet.

L’EBV peut entraîner très exceptionnellement un syndrome lymphoprolifératif (PTLD), précurseur de lymphome (stade précoce).

Et le virus de la varicelle peut engendrer de nombreuses complications chez un enfant n’ayant pas développé d’immunité avant la transplantation.

La particularité de ces trois virus est de rester inactifs  dans des cellules et de réapparaître plus tard, ce qui rend leur traitement difficile. En cas de doute, n’hésitez pas à contacter le centre.  
 

Cette intervention consiste à reconstituer la voie biliaire en dehors du foie en mettant une anse intestinale à l’entrée du foie (là où la bile s’écoule). Le but est de permettre l’écoulement de la bile dans l’intestin et de soulager le foie. Elle est indiquée en cas d’atrésie des voies biliaires.

Cette opération doit être effectuée tôt dans la vie de l’enfant afin de maximiser les chances de réussite. Elle peut rétablir le flux biliaire du foie vers l’intestin, empêcher que le foie ne s’abîme davantage et ainsi éviter une transplantation hépatique. 

En règle générale, on évite le don provenant des parents ou d’autres membres de la famille. Cependant, selon la gravité de la maladie de votre enfant et le degré d’urgence, cette option peut être exceptionnellement envisagée.

Oui, un lit de camp est mis à votre disposition. Cependant, un seul parent est autorisé à dormir la nuit à l’Hôpital.

Médicaments & vaccins

Au début, six médicaments par jour sont prescrits, à titre préventif, pour diminuer les effets secondaires de l’immunosuppresseur. Ils protègent de l’hypertension artérielle, d’une insuffisance rénale et réduisent le risque d’infection virale ou bactérienne. Ensuite, leur nombre diminue progressivement  au cours des années (1 à 3/jour). 

Types de médicaments
Prednisolone® ou Prednisone®
Bactrim®
Aspirine®
Valcyte®
l’Ursofalk®
Traitements antihypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) 
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3®

 

Ne changez pas les horaires de prise du tacrolimus, continuez à le donner à la même heure qu’habituellement suivant le nouvel horaire. 

Par exemple :

Changement d’horaire saisonnier : 8h en hiver => 8h en été

Décalage horaire : 8h à Genève => 8h à New York
 

Oui. Même si votre enfant a une sonde nasogastrique.

Comme pour le tracolimus, les autres immunosuppresseurs la Nifédipine®, l’Amphomoronal® et la Mycostatine® doivent être pris de préférence par la bouche.

Les autres traitements  peuvent être administrés par la sonde. Toutefois, comme celle-ci est provisoire, il est préférable d’habituer votre à prendre ses médicaments par la bouche.
 

Oui, le schéma de vaccination sera poursuivi dès 1 an après la greffe sur recommandation et suivi du Centre.

Le tableau ci-dessous indique la règle générale, qui peut toutefois varier d’une situation à l’autre : 

Types de médicament Durée générale de prise des médicaments poste-greffe
Prednisolone® ou Prednisone® 3 mois suivant un schéma dégressif
Bactrim®  Une année
Aspirine® 3 mois ou selon indication chirurgicale
Valcyte® 6 mois
l’Ursofalk® 6 à 12 mois ou en fonction de l’indication médicale

Traitements antihypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) 

en fonction de l’évolution de votre enfant
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3® en fonction de l’évolution de votre enfant

 

Votre enfant doit toujours prendre le tacrolimus ou un autre immunosuppresseur :

  • par la bouche 
  • à heure fixe
  • dans les mêmes conditions, soit à jeun soit avec le repas

Ces précautions essentielles aident à diminuer les fluctuations du taux sanguin du médicament. L’analyse des résultats est ainsi plus fiable, ce qui facilite l’ajustement du traitement.

Si malgré tout, les taux sanguins varient trop, les médecins vous suggèrent de donner le tacrolimus à jeun en respectant un délai avant la prise de nourriture. 
 

Tous les produits à base de pamplemousse sont interdits. En effet, le jus de pamplemousse peut augmenter de manière très importante les taux de tacrolimus dans le sang et ses effets indésirables sur les reins.

Si par accident votre enfant mange du pamplemousse ou boit du jus de ce fruit, il faut immédiatement contacter l’équipe de greffe  afin de savoir s’il faut vérifier les taux de tacrolimus dans le sang.

Au mieux de nos connaissances actuelles, oui, une personne greffée doit prendre un traitement immunosuppresseur pendant toute sa vie. Des études sont actuellement en cours.

Il n’y a pas de contre-indication à utiliser l’homéopathie. En l’absence d’études validées, il faut rester prudent avec les produits tels que les teintures mères et la spagyrie.

Concernant la phytothérapie, la vigilance est de mise avec la provenance des plantes, les concentrations et la qualité des préparations.

Nous vous invitons  à en discuter avec un membre de l’équipe qui pourra prendre conseil auprès du service de pharmacologie clinique. 

Appliquez la règle d’une demi-heure:

  • si un épisode de vomissement s’est produit dans la demi-heure suivant l’administration du médicament, vous pouvez redonner à votre enfant la même dose.
  • si l’épisode survient une demi-heure ou plus après l’administration du médicament, ne le donnez pas à nouveau, car il est probablement déjà absorbé. 

N’hésitez pas à appeler notre Centre si vous avez un doute ou si les vomissements persistent.
 

En cas de fièvre

Il faut considérer que votre enfant a de la fièvre si sa température est supérieure à

  • 38°C  durant la première année qui suit la greffe
  • 38.5°C ensuite 

Dans un premier temps, enlevez les vêtements de votre enfant et donnez-lui un bain d’un demi degré en dessous de sa température. Vous pouvez lui donner du paracétamol (Dafalgan® par exemple ). 

Si la fièvre persiste, malgré ces mesures, appelez votre pédiatre ou amenez votre enfant  directement à l’Hôpital des enfants le plus proche de chez vous.

IMPORTANT : PLUS LA GREFFE EST RECENTE, PLUS VOTRE ENFANT AURA BESOIN D’ETRE VU RAPIDEMENT PAR UN MEDECIN.
 

Oui, en cas de douleurs ou de fièvre, toutes les 6 heures.

En cas de fièvre ou de douleurs, il est recommandé de donner/utiliser uniquement du paracétamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron®, etc.

ATTENTION: ne donnez pas de l’ibuprofène®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen®, etc., de la famille des AINS (= anti-inflammatoires non stéroïdiens) en raison du risque d’insuffisance rénale.

Si ces médicaments vous sont prescrits, refusez-les. En cas de doute, n’hésitez pas à contacter le Centre.